Medici europei per l’assistenza sanitaria altamente specializzata

Sono ventiquattro le reti di riferimento europee che riuniscono oltre 900 unità di assistenza sanitaria altamente specializzata di 26 Paesi, e che da oggi cominciano a collaborare per affrontare diversi problemi che vanno dalle malattie ossee a quelle ematologiche, dall’immunodeficienza al cancro pediatrico. Il raccordo delle migliori competenze dell’Ue su una così ampia scala dovrebbe riuscire a portare benefici a migliaia di pazienti affetti da patologie che richiedono una particolare concentrazione di assistenza sanitaria altamente specializzata. Quando si parla di malattie rare ci si riferisce a quelle patologie che colpiscono non più di 5 persone su 10.000. Attualmente nell’Unione europea circa 8.000 malattie rare incidono sulla vita quotidiana di 30 milioni di persone, molte delle quali bambini. Le malattie rare e complesse possono causare problemi di salute cronici e molte sono potenzialmente infauste. Ad esempio, esistono circa 200 tipi diversi di tumori rari e ogni anno a più di mezzo milione di persone in Europa ne viene diagnosticato uno. L’impatto di queste malattie sui pazienti e su chi presta loro assistenza è enorme e spesso la disfunzione non viene diagnosticata a causa della difficoltà di accedere alle competenze.

La frammentazione delle conoscenze sulle malattie rare e il numero ristretto di pazienti affetti da una singola malattia fanno sì che un’azione a livello di Ue nel settore conferisca un particolare valore aggiunto. Le reti di riferimento europee sono reti virtuali che riuniscono specialisti di tutta Europa per affrontare patologie complesse o rare che richiedono cure altamente specializzate ed una concentrazione di conoscenze e risorse. Sono state istituite nel quadro della direttiva Ue sui diritti dei pazienti nell’ambito dell’assistenza sanitaria che facilita anche l’accesso dei pazienti alle informazioni in materia di assistenza sanitaria, aumentando quindi le opzioni terapeutiche. Le nuove squadre mediche potranno sviluppare strumenti per l’assistenza sanitaria on-line, nonché soluzioni e dispositivi medici innovativi. Esse favoriranno la ricerca attraverso studi clinici, promuoveranno un uso più efficiente delle risorse, con effetti positivi sulla sostenibilità dei sistemi sanitari nazionali. La reti di riferimento europee sono finanziate con gli strumenti europei di telemedicina transfrontaliera e possono beneficiare di una serie di meccanismi di supporto come il programma per la salute ed il programma di ricerca dell’Ue “Orizzonte 2020”.