Toscana: arriva il regolamento del biotestamento

La Giunta regionale della Toscana ha varato il regolamento di attuazione delle DAT, le Disposizioni anticipate di trattamento, meglio note come “biotestamento”, con una delibera proposta dall’assessore al diritto alla salute, Stefania Saccardi.  Il provvedimento, che entrerà in vigore il giorno successivo alla pubblicazione sul BUR, dà indicazioni sulla raccolta e registrazione dei dati, sulla loro codifica, conservazione e consultazione, stabilendo una serie di regole e ricorrendo a un rigido disciplinare tecnico affinchè in qualsiasi momento della procedura sia garantito l’assoluto rispetto della privacy.

“In aprile avevamo dato alle aziende i primi indirizzi per l’attuazione della legge sul biotestamento –ricorda Stefania Saccardi – Siamo stati tra le prime Regioni a farlo e abbiamo voluto inserire la legge nel quadro più complessivo delle cure di fine vita. Ora siamo i primi a varare questo regolamento, per dare immediata concretezza a questa legge di grande civiltà, e consentire a tutti i cittadini che lo vorranno di esprimere le proprie volontà riguardo all’ultima fase della vita”.

E’ utile precisare che le DAT sono lo strumento attraverso il quale ogni persona maggiorenne e capace di intendere e di volere, in previsione di una eventuale futura incapacità di autodeterminarsi e dopo aver acquisito adeguate informazioni mediche sulle conseguenze delle sue scelte, può esprimere le proprie volontà in materia di trattamenti sanitari, nonchè il consenso o il rifiuto rispetto ad accertamenti diagnostici o scelte terapeutiche o a singoli trattamenti sanitari.

Nelle DAT può essere fornita anche l’indicazione del fiduciario, individuato dalla stessa persona che le ha redatte e che, a sua volta, può individuare anche un fiduciario supplente che lo rappresenti nel caso in cui il primo fiduciario risulti irreperibile. Le DAT sono redatte in forma scritta su qualsiasi formato o nel formato predisposto dalla Regione Toscana. Nel caso in cui le condizioni fisiche del paziente non lo consentano, le DAT possono essere espresse attraverso videoregistrazione o per mezzo di altri dispositivi che permettano alla persona con disabilità di comunicare le proprie volontà. Titolari del trattamento dei dati sono la Regione Toscana, per quanto attiene alle attività di gestione, archiviazione, conservazione, governo, monitoraggio e controllo delle DAT, e le aziende sanitarie, la Fondazione Monasterio ed ISPRO (Istituto per lo studio, la prevenzione e la rete oncologica), per quanto attiene alle attività di raccolta e di utilizzo delle stesse DAT. Fino a quando non verrà realizzata la banca dati nazionale, le DAT potranno essere consultate, nel momento in cui il loro paziente non sia più in grado di autodeterminarsi, dai medici iscritti al servizio sanitario regionale.

L’accesso alla banca dati DAT è consentito soltanto al personale appositamente autorizzato, nel rispetto della normativa in materia di protezione dei dati personali. Ogni accesso alle DAT è registrato, al fine di consentire al disponente di risalire all’identità di chi ha acceduto alle DAT, con data e ora di accesso. La diffusione dei dati personali e delle DAT è vietata. Un sistema di codici identificativi, indicato nel disciplinare tecnico allegato alla delibera del regolamento, tutela identità e riservatezza, rendendo i dati temporaneamente inintelligibili anche a chi sia autorizzato ad accedervi e permettendo d’identificare gli interessati solo in caso di necessità.

I dati strettamente necessari alla raccolta delle DAT sono: numero del documento d’identità o di riconoscimento, nome, cognome, codice fiscale, luogo e data di nascita, sesso, cittadinanza, indirizzo di residenza, indirizzo email e dichiarazione del disponente che sia stato adeguatamente informato da un medico. Analogamente, devono essere raccolti gli stessi dati relativi al fiduciario, oltre al suo recapito telefonico. La trasmissione delle DAT può avvenire attraverso l’apposita applicazione web dedicata o via posta elettronica certificata; nel caso di documento cartaceo, questo verrà acquisito mediante scannerizzazione. La Regione ha definito anche un modulo cartaceo unico per la redazione delle DAT, predisposto per la lettura ottica. E’ possibile scegliere di non consegnare la copia delle proprie DAT, ma di indicare dove esse siano reperibili.